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さて、下垂体腫瘍闘病生活記2です。

とりあえず、プロローグから始っているので、今回より下垂体腫瘍闘病生活記は目次を設けることにしますね。

下垂体腫瘍闘病生活記　もくじ
下垂体腫瘍闘病生活記 カテゴリ((全部)
●下垂体腫瘍闘病生活記1【プロローグ】
●下垂体腫瘍闘病生活記2【8月23日精密検査(前編)】(このエントリ)

【そもそも下垂体腫瘍とは？】

前回、下垂体腫瘍そのものの一般的な説明をしていなかったので、簡単にご説明をしたいのですが、一概に下垂体腫瘍(線種)とはいっても、いろいろな種類があります。
ので、非常にすばらしいサイトさんから概要部分を引用させていただきます。

【下垂体腫瘍の概要】

※国立がんセンターがん対策情報センター 下垂体腺腫ページより抜粋。

脳下垂体は頭蓋骨の底部・中心部にあるトルコ鞍という窪みの中にある豆粒大ほどのもの。
全身のホルモンの中枢として多くのホルモンを分泌している。

下垂体腺腫(腫瘍)とは、脳下垂体にできる脳腫瘍の一種。
ほとんどの下垂体腺腫(腫瘍)は良性で増殖速度は遅く、脳以外の他臓器に転移することは極めてまれ。
20-50歳の成人に多く発生し、脳腫瘍全体の約15％を占める。

下垂体腺腫は大まかに分けて下記２種に分けることができる。
・ホルモンを異常に多く分泌するもの（ホルモン産生型の腺腫）
→産生するホルモンの種類によりさまざまな身体の異常があらわれる。
・ホルモンを分泌しないもの（ホルモン非分泌性腺腫）
→かなり腫瘍が大きくなるまで無症状のためになかなか発見されないため、圧迫により視力・視野の障害がでることが多い。

腫瘍が小さい間に発見されると手術を主体とした治療で完全に治療できる確率が高い。
腫瘍が大きくなり、正常の脳下垂体が腫瘍により圧迫されると、身体に必要なホルモンが不足し、不足しているホルモンの補充療法が必要となる場合もある。
腫瘍が原因の頭痛もしばしば認められる。

ざっと説明すると、上記のような感じになります。
もっと下垂体腫瘍をお知りになりたい場合は、下記に参考リンクをご参照ください。
非常にすばらしいサイトばかりです。私も大変勉強になりました。

【下垂体腫瘍とは？[参考リンク]】
患者のための下垂体腺腫治療の手引き
http://park.zero.ad.jp/~zbk44901/
→私が調べた中では内容が一番充実していました。体験記などもあり、非常に参考になりました。
　
国立がんセンターがん対策情報センター 下垂体腺腫
http://ganjoho.ncc.go.jp/pub/med_info/cancer/010207g.html
　
財団法人国際医学情報センター
http://www.imic.or.jp/cancer/c2037.html
　
Neuroinfo Japan：下垂体腺腫
http://square.umin.ac.jp/neuroinf/medical/205.html
　
脳神経外科医 下垂体腫瘍 山田正三のホームページ
http://members.jcom.home.ne.jp/pituitary/
　
脳外科医 澤村豊のホームページ – 下垂体腺腫
http://square.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/pituitary.html
　
近畿大学脳神経外科 下垂体腫瘍について
http://www.med.kindai.ac.jp/nouge/inf-tumor/pituitary.html
　
はてな 質問：至急脳腫瘍の名医情報求む！
http://q.hatena.ne.jp/1083390311

【病院を変更して改めて診察・各種検査(前半戦)】

前回、最寄駅から一つ先の駅の近くにある病院でCT検査をしたわけですが、その病院はあまり大きくありませんでした。CTはあってもMRI機器はないし、手術も入院もできる環境にないとか。
そちらでお世話になった医師の方は、実は違う病院から外来担当医として来ている方でした。
その医師の方の紹介のまま、その医師の方が本家としている総合病院へと行くことに。
つまり、医師は同じだけど、病院を変えることになったわけです。
すぐにでも！という気持ちだったので、翌日の2006年8月23日に行くことにしました。
そのときの出来事です。

朝8時30分、総合病院到着。自宅からは車で30分ほど。近くて便利。
イベントは、MRI・視野検査・問診(質疑応答)の予定。

●脳神経外科
改めての説明と、質疑応答。
担当の医師は、昨日の方と同一人物。その総合病院の副医院長兼脳神経外科部長だった。ちょっとびっくり。
診察室に入ると、なぜかずらっと大勢の看護婦たちが後ろに並んでいる。
レアケースなのか、ビックケースなのか、それともこの方が副医院長だったから・・・良く分からない。

各種予定を立てて、本日中に必要な検査を行うことに。
とりあえず、血液検査でホルモンバランスをみるのと、頭蓋骨の形を把握するために、レントゲンを撮るとのこと。
説明などはよどみがないが、なんとなく、レアケースっぽい話し振り。
特に年齢の割に、腫瘍の大きさが大きいことが気がかりのようだ。年齢としては、もう少し高年齢、特に40代以上からの発見が多いらしい。この腫瘍は肥大速度が非常に遅い、ということも一因らしい。
「んー、若いしねぇ、ちょっと大きさあるしねぇ・・・」
事前に調べた限りでは、あまりレアではなく、むしろ、思ったよりも資料が多いだけ安心していたのだが、ちょっとだけ不安になる。

手術による失明の可能性は6%であると説明を受ける。
リスクの説明をきちんとしてくれることには好感が持てるが、6%とは・・・思ったより確立が高くてビビる。

診察をしながら、各方面にデスクのPCから予約を入れていただく。
職業柄、ああ、このシステムはどこが作っているのかなぁ？パッケージかなぁ？などとぼんやり考えてしまう。いかん、話に集中、集中！

MRIの予約。しかし、予約で一杯でその日の内には出来ないとのこと。8月30日に予約を入れることにした。
「これだから大きい病院はねぇ(混んでいて困る)・・・」
とか自分の病院に対して文句を言っていたが、医師の考えでは1ヶ月以内に手術をしなければいけないといいつつ、MRIの順番待ちによるタイムロス１週間はしようがない、らしい。
急ぎなのかそうじゃないのか結構微妙・・・

まるっきり信用していないわけではないが、MRIなどの資料が全部そろったら、それをもとにセカンドオーピニオンを受けねばなるまい、と思う。
内科系の病気と違い、脳外科の手術はやっぱり執刀医の技術が一番大事な項目だから、医師の物腰がいいとか、そういうところは正直度外視してもいいと思う。そのあたりは思い切ってドライに割り切って考えないと。
経験豊富で技術力の高い医師に頼めるなら、それに越したことはない。

聞いてみたところ、この病院の過去10年間の下垂体腫瘍摘出手術の件数が50数件だそうだ。
単純計算で2ヶ月に1件程度。
この時点でそれが多いのか少ないのかはわからなかったが、少なくともこれより多い回数をこなしているところに話を聞いてみたい、と、ますますセンカドオピニオンの必要性を感じた。

診察のあと、予約した内科と眼科に移動。
それぞれに病院内PC上からと電話から段取りを取ってもらう。
このあたりの連携とかは結構好感が持てた。でも、好感だけじゃダメなので・・・と自分に言い聞かせる。
全て初診なのでいちいち総合受付でカルテを書かなければいけないので大変だった。

●内科
ホルモン系の説明を詳しくしてもらう。
下垂体腫瘍が住み着いている下垂体は、ホルモンのバランスをつかさどっている大事な器官。
当然、その分泌量が腫瘍によって阻害、または反対に分泌しすぎ、ということがあるので、検査する必要がある。
ホルモン分泌に関しては内分泌科の専門分野、摘出は脳神経外科、というように、連携する必要がある。

下垂体が担当しているTSH(甲状腺刺激ホルモン)やACTH(副腎皮質刺激ホルモン)が特に大事で、手術時の補充量などを決めるために、手術前後に負荷試験というのを行うとのこと。
なんでも、特定のホルモンの分泌を促す薬を注射して、15分おきに採血し、必要なホルモンが正常に分泌するかどうかを確かめるそうだ。
ACTH(副腎皮質刺激ホルモン)は腎臓の上にある副腎からでるコルチゾールというもので、ストレス(身体的)に対して作用する。足りないと、手術(ストレス)中に血圧が急激に下がり、大量出血につながるとか。こういう反応は合併症に入るそうだ。
腫瘍が下垂体の前部にあるか、後部にあるかでホルモンの分泌分担が分かれるため、そういうのも調べないといけないらしい。
他に、成長ホルモンが抑制されていると、寿命が10年ほどちぢむとか、そういう話や質疑応答。
手術・入院時にまた会いましょう、ということで内科は終了。
説明しながら医師が書いた資料をもらったが、字が汚くてほとんど読めないので、すぐに自分で補完した。

●眼科
視力検査のほかに、いろんな検査。
目に直接器具をくっつけるのとか、薬剤を入れて涙を出したり、目玉が飛び出るほどまぶたを圧迫されたり。
眼底検査では、試薬を点眼して、瞳孔を無理やり広げる。これで視神経の形を見るそうだ。瞳孔が開いているので、何もかもが明るく見える・・・。
この検査で、左眼奥の視神経がいびつな形をしていることが発覚。
緑内障っぽいそうで、腫瘍とは関係ないところでまたもや衝撃の発覚。う、うーん。
まあ、とりあえず今回はそれは置いておいて、いいとのこと。
検査ではかなりの長時間、視神経を覗き込むために目を照らされたので、まるで太陽をずーっと見てしまったように視界が真っ暗になってしまった。しばらくしたら直ったが、そういうことも検査する前に事前に一言欲しかった。
瞳孔を広げてしまったので継続して眼科系の違う検査が出来なくなった。この薬は5時間ほど作用しているのだとか。帰りの車の運転も出来ない。
次回は、視野検査をするそうだが、そのときは車で来院しないように、と注意を受けた。
というか、今日もでしょ？
ちょっと医師が若くて、頼りないかな？いろいろ忘れてもう一回とかやるし。

●血液検査(採取)
結果はその日は出ないとのこと。この結果は内科と脳外科で必要とのことで、かなりの量を採る。
現場はまさに採血場、といった感じで、すごい流れ作業。4人ずつ位呼ばれて、次々に採血されていく。
何度も何度も注入ケースを交換するので、
「たくさん採るんですねぇ」
って言ったら、
「・・・そうですねぇ、どうかされたんですか？」
だって。
んー、まあ、どうかしたから血液採取するんだよねぇ。
まあ、血をしっかり採ってくれればいいんだけど。
計7本の採血であった。

●頭部レントゲン
あお向けと、うつ伏せで左を向くのと2枚。
手術方法を検討するために頭蓋骨の形を把握しておく必要があるからだとか。
術前にさらに胸部、頭部のレントゲンを撮る予定。
CT、MRI、レントゲン・・・何度も撮ることになりそうだ。
すげー被爆するなぁ。あ、MRIは磁場だから関係ないか。

とりあえず、この日の検査はこれで終了。
1日にいろいろありすぎて疲れる。
朝8時から午後3時くらいまでずーっと病院内。
正直疲れ果てて、思考能力が鈍かったように思う。

この類の病気は待っているだけ、医師の言うなりになる、ではだめだと思う。
戦う気持ちで積極的に行かないと・・・。
○○しないと、っていうのはすでにテンパっている証拠かもしれない。
落ち着けー。落ち着けー。
と、このときはやっぱり右往左往していた。

【脳腫瘍が発見されてから必要なメモ(箇条書き)】

さて、そんな中、妻と、実家から駆けつけてくれた兄のサポートもあり、いろいろと調べて、すべきことをまとめて文書化してみた(ほとんど兄が作ってくれたので非常に助かった)。
これが後々結構役に立つことになり、今後、何かあれば必ずメモをとるようになったので付記しておく。

脳腫瘍が発見されてから必要なメモ(箇条書き)
■次回の医者にお願いすること
　
・MRI画像をコピーでよいからもらう。(CTのコピーもできれば返してもらう)
・血液検査の結果データをもらう。
・セカンドオピニオンを聞きたいので、検査データも含めて紹介状を書いて欲しいとお願いする。
　
○MRI画像の提供を拒まれた場合
・追加費用がかかってもよい。(相場は1500円/1枚)
・この系列病院は父が2年前に○○総合病院でおせわにもなった。この病院ははじめてだがよい印象を持っている。だが、手術が必要という大病でもあるし(祖父が3年前に急性リンパ性白血病にかかったときに、１軒目と２軒目で治療方針がまったく違ったという経験もある）、本人および家族の安心感を得るために、セカンドオピニオンを聞いておきたい。CTやMRIは胸部X線撮影などとは比較にならないほど被爆したり強い磁気にさらされるものであるので、短期間に何度も撮影するよりはここでの画像を持って行きたい。
　
○それでも拒否された場合
・セカンドオピニオンを患者が聞きに行くことを今時拒むような医者は自身がないか単なる金儲け主義。さっさと見切りをつけて他の病院を探す。
(八王子に29800円でMRIを撮ってくれるところがあるらしい、安い変わりに診察・診断はないが、セカンドオピニオンの資料にはできる)
　
■次回の医者に聞くべきこと
　
●病状について
　
・正式な病名・病型・病期・進行度・治療方法・治癒率は？
・いつ頃から出来てきたと思われるのか？
・大きさはどの程度のものなのか？
・進行の度合いはどうなのか？
・若いと進行が早いということはあるのか？
・緊急に手術が必要か？
・良性か悪性かを手術や特別な検査なしに判断できるか？
・良性と悪性の違いは何なのか？
・脳以外の体の部分に腫瘍が転移する可能性はあるのか？
・下垂体からの影響(ホルモンバランスの変化)でどのような症状・変調が現れるのか？
・手術までにどのような症状・変調が現れる可能性があるのか？
　
●手術について
　
・手術をすることのメリットは？
・手術をしたことによる引き起こされる可能性のあるリスクの種類/内容は？
・手術をしないとどうなるのか？
・この病気に対してはどのようなアプローチが考えられるのか？
・今聞いた方法以外に手術の方法はないのか？
・どんなことをどのように行う手術なのか？
・手術の難しさはどの程度のものなのか？
・なんらかの理由で手術できないということはあるのか？
・術前の入院は何日程度必要か？
・手術には何時間ぐらいを要するものなのか？
・麻酔の仕方は全身麻酔か部分麻酔か？
・感染症などの可能性をどの程度抑えられるものなのか？
・術後の入院は何日程度必要か？
・検査や治療に伴う副作用や後遺症はなにかあるか？
・手術による外見的変化(禿げができるとか傷が目立つとか)はなにかあるか？
・この種の手術はこの病院では年に何例程度行われているものなのか？
・手術による命のリスクはどの程度あるか？
・手術をするとざっくりいくらぐらい費用がかかるものなのか？
　
●術後について
　
・普通に通勤できるような社会復帰までにはどの程度の期間が予想されるか？
・まるでなにもなかったかのように回復するものなのか？
・治療後、日常生活に制限が出るか？
・リハビリが必要になるような麻痺などの後遺症が残る場合はあるのか？
・薬を飲み続けたり、病院に通うということが必要になるのか？
・投薬がしばらくあるいはずっと必要になるとしたらそれはどんなことを目的とした薬か？
　
●その他
・患者が手術までにすべきこと、やってはいけないことは？
・家族が手術までにすべきこと、やってはいけないことは？
・もし、先生がこの病気になったらならどうするか？
　
■その他連絡先等のメモ
セカンドオピニオン外来
　
府中恵仁会病院(ふちゅう けいじんかい びょういん)
〒183-8507　東京都府中市住吉町5-21-1
　
担当医師 帝京大学　教授　田村　晃
診 察 日 月 2 回　午後　　＊完全予約制です。
問 合 先 情報企画室　長谷（ながや）　TEL 0120-1211-65 or 042-365-1211
診察料は 1回　21,000円（税込）
　
TV番組 主治医が見つかる診療所(2005年12月12日放送)
　
◆福島孝徳医師が薦める脳外科の名医
【脳腫瘍手術の名医】
堀 智勝 医師 (東京女子医科大学病院)
森田 明夫 医師 (東京大学医学部附属病院)
澤村 豊 医師 (北海道大学病院)
寺坂 俊介 医師 (手稲渓仁会病院)
河野 道宏 医師 (東京警察病院)
大畑 建治 医師 (大阪市立大学医学部附属病院)
有田 和徳 医師(鹿児島大学病院)
　
【脳血管手術の名医】
上山 博康 医師 (旭川赤十字病院)
谷川 緑野 医師 (網走脳神経外科・リハビリテーション病院)
宝金 清博 医師 (札幌医科大学附属病院)
永田 泉 医師 (長崎大学医学部・歯学部附属病院)
永田 和哉 医師 (ＮＴＴ東日本関東病院)
塩川 芳昭 医師 (杏林大学病院)
小川 彰 医師 (岩手医科大学付属病院)
佐野 公俊 医師 (藤田保健衛生大学病院)
　
本 主治医が見つかる診療所(2006年4月12日発刊 2006年3月現在)
　
【脳腫瘍系手術】
堀 智勝 医師 (東京女子医科大学病院)
大畑 建治 医師 (大阪市立大学医学部附属病院)
澤村 豊 医師 (北海道大学病院)
寺坂 俊介 医師 (手稲渓仁会病院)
森田 明夫 医師 (東京大学医学部附属病院)
河野 道宏 医師 (東京警察病院)
松前 光紀 医師 (東海大学病院)
有田 和徳 医師(鹿児島大学病院)
　
【脳血管系手術】
上山 博康 医師 (旭川赤十字病院)
谷川 緑野 医師 (網走脳神経外科・リハビリテーション病院)
宝金 清博 医師 (札幌医科大学附属病院)
永田 泉 医師 (長崎大学医学部・歯学部附属病院)
永田 和哉 医師 (ＮＴＴ東日本関東病院)
塩川 芳昭 医師 (杏林大学病院)
小川 彰 医師 (岩手医科大学付属病院)
佐野 公俊 医師 (藤田保健衛生大学病院)
　
本 ラストホープ(第1刷 2004年3月31日)で紹介された医師
　
旭川赤十字病院 第一脳神経外科部長 上山 博康
札幌医科大学 脳神経外科教授 宝金 清博
網走脳神経外科病院 院長 谷川 緑野
東京女子医科大学 脳神経外科教授 堀 智勝
三井記念病院 脳神経外科部長 田草川 豊
NTT東日本関東病院 脳神経外科部長 永田 和哉
独協医科大学 脳神経外科教授 金 彪
杏林大学 脳神経外科教授 塩川 芳昭
東京大学 脳神経外科助教授 森田 明夫
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府中恵仁会病院 川口 正二郎 先生
森山記念病院 井上 龍也 先生
森山記念病院 森山 貴 先生
聖麗メモリアル病院 岡部 慎一 先生
総合南東北病院 渡邉 一夫 先生
長崎 森の木脳神経外科 古賀 久伸 先生

次回のMRIの検査や眼科の検査の日程が決まった。
眼科8月39日。MRI8月30日。

(つづく)

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